Mi primer acercamiento a niños con síndrome de Down fue cuando tuve que hacer el servicio social
en el Centro Público de Educación
Especial, Princesa Sofía, en Madrid. Hasta entonces sólo los había visto
de lejos, con una mirada tímida, llena de ignorancia y con una mezcla de temor
y compasión. Pero la cercanía con ellos cambiaría completamente mi mirada.
El mismo día que empecé a trabajar me di cuenta de que se
comportaban igual que cualquier otro niño y a mí se me olvidó enseguida que
eran diferentes. Les encantaban los poemas que yo había tenido que aprenderme
en la escuela y en el recreo me buscaban para que se las recitara una y otra
vez. “Con cien cañones por
banda, viento en popa a toda vela...” A ellos les daba igual que
fueran de Espronceda, Machado,
Lorca o Bécquer, porque no se cansaban nunca de escucharme,
ni yo de emocionarme con la fascinación que causaban aquellos versos a los
que por fin les daba un uso práctico. Al final tenía que cortar la sesión de
declamación para que también pudieran correr y jugar un rato. Eran niños
alegres, simpáticos y traviesos.
Recuerdo que el centro tenía diferentes talleres en los que se ocupaban
los más mayores y que yo visitaba con frecuencia, porque me llamaba la atención
la minuciosidad y dedicación con la que realizaban sus trabajos y lo cuidadosos
y perfeccionistas que eran. Se estaban preparando para un oficio que les
permitiría ser autosuficientes en
el futuro y es que según consta en el Acta de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidades:
“Todas las personas con discapacidad
deben disfrutar de una vida decente y plena, en condiciones que aseguren su
dignidad, promuevan su auto suficiencia y faciliten su participación activa en
la comunidad, al igual que la capacidad de disfrutar al máximo todos los
derechos humanos, respaldados por la libertad como base principal de igualdad
de los seres humanos”.
Todos sabemos que al promover y garantizar los derechos humanos y las
libertades de las personas con discapacidad se lograrán los objetivos de
desarrollo convenidos internacionalmente y uno de ellos es: “Que todas las
personas sean útiles a
la sociedad haciendo uso de sus habilidades únicas y personales porque todos
aportamos algo único al mundo”. Este objetivo es sin duda muy hermoso
y estos jóvenes se preparaban para ello.
Mi experiencia posterior fue más cercana, ya que una amiga tuvo un hijo
con síndrome de Down. Con
ella pude observar la fuerza que desplegó y el nuevo sentido que tuvo su vida.
Con esta cercanía también aprecié todo el potencial que tienen y todo lo que
pueden alcanzar, porque no hay nada que el amor, la atención de los padres y la
educación no puedan lograr.
Yo sé que historias como ésta hay miles y sé también que es una lástima
que no podamos conocerlas para que se conviertan en un motor que nos impulse a
vivir con mayor ilusión en una sociedad que
parece adormecida por el confort y
la vida fácil y en la que algunos promueven con insistencia que hay que
deshacerse de todo aquello que nos la pueda complicar, ya que ser feliz es la
meta.
Y justamente de eso, de deshacerse de lo que estorba, trata un artículo
publicado el 19 de mayo del 2008, en el periódico español, “El País” titulado “El aborto hace caer
el síndrome de Down” donde se especifica que el número de
nacidos con la anomalía se redujo un 30% e inicia con estas palabras: “En
España, la ciencia y el cambio de
la sensibilidad social, la prueba de la amniocentesis junto con la ley
del aborto, han sido capaces de cambiar esta estadística”.
En este
artículo, una pareja cuenta que decide seguir adelante con el embarazo a pesar
de saber que su hija nacerá con síndrome de Down. "El doctor fue frío y
seco y no nos dio más información. Niña y síndrome de Down. Lo decidimos en un
minuto y medio, como quien decide si quiere medio kilo de pan. Así decidimos
que queríamos tener a Sonia (…) Los niños con síndrome de Down son muy
luchadores, sinceros y cariñosos y yo no cambio a mi hija por nada". Esta
historia no necesita mayor comentario puesto que la lección de generosidad y
bondad de estos padres es evidente.
Por su parte, la Organización de Naciones Unidas (ONU) declara que, a partir del 2012 “El día mundial del síndrome de Down” será
el 21 de Marzo. Para concientizar a la sociedad de que este
síndrome es una alteración natural cromosómica que siempre ha sido parte de la
humanidad, que existe en todas las regiones del mundo, y que tiene diferentes
grados de manifestación en cada persona.
También se pretende concientizar sobre la necesidad de un buen sistema
de salud que les proporcione la estimulación temprana adecuada; además de
promover el desarrollo de programas
educativos que contemplen la atención a la diversidad y que pueda
brindarles oportunidades de
desarrollo y crecimiento.
Mail: petrallamasgarcia@gmail.com
Twitter: @PetraLlamas
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC9aYpMfchINwkzJpozbgE_g/videos
Publicado en La Jornada de Aguascalientes el 23 de Marzo del 2012
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